Селективная дорсальная ризотомия при ДЦП: медицинское сопровождение и реабилитация

Суть операции в том, чтобы убрать спастичность. Но на смену спастике приходит мышечная слабость. Если не заниматься, то окажется, что операция сделана, а результата нет. Более того, без занятий с физическим терапевтом слабость может повлечь за собой новые осложнения. Даже если полгода активно заниматься реабилитацией, а потом ничего не делать, то мышечная слабость может постепенно вернуться. Дело в том, что мы все — и дети, и взрослые – склонны опираться на свои сильные стороны и игнорировать слабые. Это касается в том числе и наших мышц. Если какие-то мышцы у нас более развиты, то мы стремимся осуществлять движение с их помощью, а мышцы более слабые так и останутся не задействованными. Специалист по физической реабилитации нужен, чтобы увидеть эти «перекосы» и работать на развитие слабых сторон. После операции СДР это особенно важно.

Есть два основных момента. Первый — из-за того, что после СДР мышцы будут расслаблены, их будет трудно начать тренировать с нуля. Зато если в течение хотя бы месяца до операции ребенок будет активно тренировать их на занятиях, то в послеоперационный период они уже будут более подготовлены к дальнейшей работе, реабилитация быстрее начнет давать результат.

Второй момент связан с тем, что в отличие от взрослых, ребенок не будет самостоятельно заниматься по инструкции или заниматься с инструктором, который ему не интересен. Ребенок может не слушаться, бояться, отказываться выполнять упражнения, особенно после перенесённой операции и связанным с ней стрессом. Первые занятия уйдут на то, чтобы наладить контакт с ребенком, выработать у него правильные привычки. Так что если мы познакомимся и настроим ребенка на занятия заранее, то после операции сможем сразу взяться за дело, и продуктивность такой работы будет выше.

Сразу после операции в течение первой недели нужно будет заниматься только растяжками без активных самостоятельных действий. А со второй недели уже можно ставить ребенка либо с помощью вертикализатора, либо с помощью опоры, либо самостоятельно — это зависит от того уровня, который был у ребенка до операции.

В мире существует несколько протоколов реабилитации после СДР, которые демонстрируют хорошие результаты. Мы в своей работе опираемся на эти данные. В любом случае, самые интенсивные занятия нужны в первые шесть месяцев после операции. Первый месяц — это 10 часов в неделю. Со второго месяца — 8 часов в неделю. Потом объем постепенно уменьшается и примерно через полгода можно выйти на свой обычный уровень физической нагрузки для человека с хроническим двигательным заболеванием.

Это очень важный вопрос. Надо понимать, что роль родителей в процессе реабилитации будет очень велика, особенно в первые месяцы. Часть занятий проходит со специалистом, а часть — в формате домашней самостоятельной работы. Естественно, специалист максимально доступно и четко объясняет семье, что нужно делать, и при необходимости корректирует качество выполнения таких домашних упражнений. Но родители должны осознавать, что от их включенности, от качества их с ребенком домашней работы во многом зависит результат, к которому мы придем. Для этого мы будем обязательно ставить промежуточные цели и их отслеживать. Ведь результат всегда мотивирует двигаться дальше.

Совсем забыть о церебральном параличе не получится, потому что ДЦП — это проблема не столько мышц, сколько мозга. Спастичность — лишь одно из последствий повреждений нервной системы. Операция СДР направлена на то, чтобы снизить патологический тонус, от которого люди с ДЦП страдают больше всего, но остальные проблемы с точным контролем за работой мышц, координацией, удержанием тела в пространстве, к сожалению, никуда не исчезают. А мышечная слабость, и так характерная для ДЦП, после операции становится более выраженной. И с этим предстоит активно работать. В случае с СДР и последующей реабилитацией мы боремся за качественное улучшение движений: чтобы ребенок, который ходил с ходунками или пользовался коляской, смог ходить с тростями, а ребенок, который ходил с тростями, смог ходить без тростей. Но надо понимать, что, помогая справиться с одной проблемой, СДР не решает автоматически все сопутствующие проблемы человека с ДЦП.

Как я уже написано выше, самый интенсивный период — первые полгода после операции. В дальнейшем семья может вернуться к той интенсивности занятий, которая была у ребенка раньше. Но даже суперинтенсивная реабилитация в первые месяцы после СДР не отменяет того, что ребенок может параллельно ходить в детский сад, играть на детской площадке, родители могут ходить на работу. Да, сочетать интенсивную реабилитацию в центре и занятия дома с привычным образом жизни бывает нелегко. Но в результате совместной работы мы можем в будущем получить значительное улучшение качества жизни ребенка и семьи.